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5月6日，記者從省醫(yī)保局獲悉，為進(jìn)一步減輕肝豆?fàn)詈俗冃曰颊哚t(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)，決定將肝豆?fàn)詈俗冃曰颊唛T診治療費(fèi)納入門診慢特病保障范圍，自2024年5月1日起施行，有效期2年。

對(duì)于參保職工而言，符合準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的肝豆?fàn)詈俗冃詤⒈；颊咴诙c(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)門診治療發(fā)生的直接相關(guān)的治療藥品和檢查費(fèi)用納入職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診慢特病保障范圍，病種編碼M01904。參?；颊甙l(fā)生的符合規(guī)定的費(fèi)用，由職工醫(yī)保統(tǒng)籌基金按照75%的比例支付，統(tǒng)籌基金年度最高支付限額18000元。

對(duì)于參保居民而言，符合準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的肝豆?fàn)詈俗冃詤⒈；颊咴诙c(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)門診治療發(fā)生的直接相關(guān)的治療藥品和檢查費(fèi)用納入城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)門診慢特病保障范圍，病種編碼M01904。參?；颊甙l(fā)生的符合規(guī)定的費(fèi)用，由居民醫(yī)保統(tǒng)籌基金按照65%的比例支付，統(tǒng)籌基金年度最高支付限額12000元。

目前，我省確定山西白求恩醫(yī)院、山西省醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院、山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院、山西省人民醫(yī)院、山西省兒童醫(yī)院、大同市第三人民醫(yī)院、長(zhǎng)治醫(yī)學(xué)院附屬和平醫(yī)院、臨汾市人民醫(yī)院為肝豆?fàn)詈俗冃缘谝慌c(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)。各市符合條件且愿意承擔(dān)相關(guān)診治服務(wù)工作的二級(jí)及以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)，可由市級(jí)衛(wèi)生健康和醫(yī)保部門聯(lián)合確定。定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)要指定2名以上責(zé)任醫(yī)生，負(fù)責(zé)肝豆?fàn)詈俗冃曰颊叩臏?zhǔn)入認(rèn)定和門診治療；同時(shí)配備治療所需藥品，確?；颊咧委熜枰?。

我省將肝豆?fàn)詈俗冃蚤T診慢特病的認(rèn)定工作下放到定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)，參?；颊咴诙c(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)確診認(rèn)定后，到參保地經(jīng)辦機(jī)構(gòu)辦理登記備案，不再進(jìn)行復(fù)審。納入門診慢特病保障的患者在定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)門診就醫(yī)后，醫(yī)療費(fèi)用按規(guī)定直接結(jié)算。定點(diǎn)救治醫(yī)療機(jī)構(gòu)要因病施治，為參保人員提供合理診治服務(wù)，符合條件的患者醫(yī)師可依據(jù)實(shí)際情況為其開(kāi)具4至12周的長(zhǎng)期處方。

肝豆?fàn)詈俗冃裕╤epatolenticular degeneration，HLD）由Wilson在1912年首先描述，故又稱為Wilson?。╓ilson Disease,WD）。是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病，以銅代謝障礙引起的肝硬化、基底節(jié)損害為主的腦變性疾病為特點(diǎn)，對(duì)肝豆?fàn)詈俗冃园l(fā)病機(jī)制的認(rèn)識(shí)已深入到分子水平。WD的世界范圍發(fā)病率為1/30 000～1/100 000，致病基因攜帶者約為1/90。本病在中國(guó)較多見(jiàn)。WD好發(fā)于青少年，男性比女性稍多，如不恰當(dāng)治療將會(huì)致殘甚至死亡。WD也是少數(shù)幾種可治的神經(jīng)遺傳病之一，關(guān)鍵是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

2018年5月11日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》，肝豆?fàn)詈俗冃员皇珍浧渲小?/span>